Νευρο-φυλές

Νευρο-φυλές

Το κληροδότητα του Αυτισμού και το μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας

μτφρ: Μυρτώ-Ζωή Ρηγοπούλου

Πρόλογος: Όλιβερ Σακς
Πρόλογος στην ελληνική έκδοση: Βάγια Παπαγεωργίου

Η ιστορία του αυτισμού
και πώς να σκέφτεστε εξυπνότερα
για τους ανθρώπους που σκέφτονται διαφορετικά
   Ο Steve Silberman είναι πολυβραβευμένος για τα επιστημονικά τα άρθρα του στο Wired, τους New York Times, New Yorker, Financial Times, Boston Globe, MIT Technology Review και άλλα έγκυρα έντυπα. Το βιβλίο του για τον Αυτισμό που πρωτοκυκλοφόρησε το 2015 τιμήθηκε με το βραβείο Samuel Johnson prize και θεωρήθηκε ένα από τα κορυφαία βιβλία της χρονιάς από τους New York Times, τον Economist, τους Financial Times, τον Independent κά. Έχει ήδη μεταφραστεί σε 15 γλώσσες.
   Τι κοινό έχει ο πρωτοπόρος των φυσικών επιστημών Χένρι Κάβεντις με τον κινηματογραφικό Άνθρωπο της Βροχής; Η Σίλικον Βάλεϊ με το άσυλο της Αδελφής Βικτορίν; Η ναζιστική Γερμανία με το αντιεμβολιαστικό κίνημα; Η ψυχολόγος Λόρνα Γουίνγκ με μία κοινότητα φίλων της επιστημονικής φαντασίας;
Για τον Στιβ Σίλμπερμαν, έναν από τους σημαντικότερους εκπροσώπους της ερευνητικής δημοσιογραφίας της εποχής μας, αποτελούν όλα ψηφίδες του μωσαϊκού που ονομάζεται Αυτισμός.
   Όλα ξεκίνησαν όταν ο δημοσιογράφος διαπίστωσε ότι πολλά εξέχοντα μέλη της ελίτ της τεχνολογικής καινοτομίας της Καλιφόρνια έχουν παιδιά στο φάσμα του αυτισμού.
«Είμαι δασκάλα ειδικής αγωγής,» του είπε μία άγνωστη σε ένα καφέ. «Καταλαβαίνετε τι συμβαίνει; Έχουμε μία επιδημία αυτισμού στην Σίλικον Βάλεϊ. Κάτι τρομερό συμβαίνει στα παιδιά μας!»
Εκ πρώτης όψεως, η διαπίστωση φαινόταν σωστή: επί δεκαετίες, οι διαγνώσεις αυτισμού δεν ξεπερνούσαν τις πέντε ανά δέκα χιλιάδες παιδιά - σήμερα, υπολογίζεται ότι ένα στα 58 παιδιά έχει μία μορφή αυτισμού.
Αυτό όμως λέει περισσότερα για τα διαγνωστικά κριτήρια παρά για την νευρολογική κατάσταση των παιδιών.
   Αναζητώντας απαντήσεις, ο Σίλμπερμαν άρχισε να μελετά την ιστορία του αυτισμού και αυτό που ξεκίνησε ως ένα άρθρο στο περιοδικό Wired, μετατράπηκε σε ένα έργο ζωής κι ένα βιβλίο που αποκρυπτογραφεί ένα από τα μεγαλύτερα μυστήρια της ανθρώπινης φύσης.
   Στις Νευροφυλές, ο Σίλμπερμαν ενώνει τις τελείες και ανακαλύπτει την αλήθεια πίσω από την προκατάληψη, καταγράφοντας τις ζωές που χάθηκαν στις ρωγμές ενός συστήματος που αλλάζει συνεχώς, τις θεωρίες, τις πράξεις, την στοχευμένη έρευνα και τις συμπτώσεις.
   Κυρίως, ερευνά την μεγαλύτερη και πιο μυστηριώδη σύμπτωση: πώς δύο Αυστριακοί επιστήμονες - ο παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ και ο ψυχολόγος Λέο Κάνερ - οδηγήθηκαν ταυτόχρονα στα ίδια συμπεράσματα, δίνοντας τον πρώτο ορισμό του αυτισμού, ο ένας στις ΗΠΑ και ο άλλος στην Αυστρία. Η ιστορία τους - και ο ρόλος που έπαιξε στην έρευνά τους η φονική ιδεολογία της ναζιστικής Γερμανίας - είναι ένα μόνο μέρος αυτού του συναρπαστικού αφηγήματος που εξετάζει τον αυτισμό από όλες τις πλευρές: την ιστορική, την επιστημονική, την κοινωνική, την πλευρά των αυτιστικών ατόμων και την πλευρά της μαζικής κουλτούρας.
   Περνώντας από τα αδιάγνωστα περιστατικά, στις διαγνώσεις «παιδικής ψύχωσης», τις θεωρίες για τις «μητέρες-ψυγεία» και τις σύγχρονες αντιλήψεις περί αυτιστικού φάσματος, ο Σίλμπερμαν στην πράξη συνθέτει το μανιφέστο της «νευροδιαφορετικότητας», αλλάζοντας καθοριστικά τον τρόπο που αντιλαμβανόμαστε την νευρολογική ποικιλομορφία της ανθρωπότητας.

ΓΙΑ ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ ΕΓΡΑΨΑΝ:

Σήμερα στα "Νέα". Με αφορμή το εξαιρετικό βιβλίο "Νευρο-Φυλές" του Στιβ Σίλμπερμαν (εκδόσεις Ποταμός, 2019).
1. Θα δίνατε τη συγκατάθεσή σας, σε κάθε περίπτωση, στην ανώδυνη συντόμευση της ζωής του παιδιού σας, εάν προηγουμένως ένας ειδικός το είχε διαγνώσει ως αθεράπευτα ηλίθιο;
2. Θα δίνατε τη συγκατάθεσή σας μόνο αν δεν μπορούσατε πλέον να φροντίζετε το παιδί σας, εάν π.χ. ήσασταν ετοιμοθάνατος;
3. Θα δίνατε τη συγκατάθεσή σας αν το παιδί σας υπέφερε από σοβαρή σωματική και ψυχική οδύνη;
4.  Τι γνώμη έχει η γυναίκα σας για τις ερωτήσεις 1-3;
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ
Petros Tatsopoulos

Steve Silberman reveals how prejudice shaped the history of autism
After years of searching and studying, he has produced a book that retraces the history of the science and culture of autism.
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ
   George Karouzakis, https://medium.com, 13.3.2020

Νευρο-φυλές- Το κληροδότημα του Αυτισμού και το μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας, του Steve Silberman
Ο αυτισμός έκανε την πρώτη του εμφάνιση στη βίβλο της ψυχιατρικής, το DSM-I, το 1952,  ως “σχιζοφρενική αντίδραση, παιδικού τύπου”. Όλοι οι άνθρωποι, όλα τα παιδιά που βρέθηκαν στο φάσμα του αυτισμού πριν το 1955-1960, θεωρούνταν κοινοί ψυχοπαθείς “ψυχοπαθητικές ή ψυχονευρωτικές προσωπικότητες”. Αντιλαμβάνεται κανείς ότι κύλησε πολύ νερό στο αυλάκι της γνώσης για να προσεγγίσουμε τον αυτισμό στις πραγματικές του διαστάσεις.
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ
   Απόστολος Πάππος, www.elniplex.com, 2.5.2020

Ο Στηβ Σίλμπερμαν («Νευρο-φυλές») μιλά στο Θαλής+φίλοι
Ο 20ός αιώνας, εκτός από εποχή μεγάλων επιστημονικών επιτευγμάτων, εξέλιξης και ανακαλύψεων είχε, επίσης, αρκετές σκοτεινές όψεις. Στη μνήμη μας υπάρχουν ακόμη όσα συνέβησαν στους δύο Παγκόσμιους Πολέμους, η ρίψη της ατομικής βόμβας, το Ολοκαύτωμα κ.ά. Η προσπάθεια για την πρόοδο συμπορεύτηκε, όπως συμβαίνει συχνά, με φρικαλεότητες και αρκετές παρανοήσεις που κατέστρεψαν ή δυσχέραιναν τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων.
Μια ανάλογη παρανόηση, ενεργή ακόμη και σήμερα, διερευνά διεξοδικά το βιβλίο «Νεύρο–Φυλές – Το Κληροδότημα του Αυτισμού και το Μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας» (εκδόσεις Ποταμός) του Steve Silberman. Πρόκειται για έναν από τους σημαντικότερους εκπροσώπους της αμερικάνικης ερευνητικής δημοσιογραφίας. Ύστερα από αρκετά χρόνια αναζήτησης και μελέτης, ολοκλήρωσε το βιβλίο το οποίο αντιμετωπίζει τον αυτισμό νηφάλια, με εντελώς νέα οπτική. Δεν είναι τυχαίο ότι οι «Νευρο-Φυλές» έχουν μεταφραστεί σε 15 γλώσσες και βραβευτεί με σημαντικά βραβεία, όπως το Samuel Johnson Prize for non–fiction, το California Book Award κ.ά.
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ
   Παρουσίαση, από τον Γιώργο Καρουζάκη, https://thalesandfriends.org

Η αλήθεια νικά την προκατάληψη
Στην εποχή του αντιεμβολιαστικού κινήματος, της ραγδαίας διάδοσης κάθε λογής fake news, των ωκεανών πληροφορίας και της αποσπασματικής ενημέρωσης, η καταγραφή της επιστημονικής αλήθειας δεν είναι τίποτα λιγότερο από μια μικρή επανάσταση. Ως μια τέτοια υποδέχθηκε η παγκόσμια επιστημονική κοινότητα το βιβλίο του δημοσιογράφου Στιβ Σίλμπερμαν «Νευρο-Φυλές – Το Κληροδότημα του Αυτισμού & Το Μέλλον της Νευρο-Διαφορετικότητας» που κυκλοφορεί πλέον και στα ελληνικά από τις εκδόσεις Ποταμός.
Διαβάστε ολόκληρο το άρθρο εδώ
   Λίνα Γιάνναρου, www.kathimerini.gr

Γράψτε μια κριτική